Terapia génica: cuidados en el hogar (Gene Therapy – Care at Home) (1256)

¿Qué es la terapia génica?

Un cambio en uno de los genes de su hijo es la causa de su enfermedad. La terapia génica corrige este error para que el gen trabaje correctamente. Funciona mediante el uso de un vector viral inactivado.

• El vector viral inactivado es un virus que se cambia en un laboratorio. El laboratorio coloca una nueva copia del gen anormal en el virus e inactiva (mata) el virus. Cuando el virus muere, no causará una infección.
• El virus inactivado se introduce en el cuerpo de su hijo. Entra en el cuerpo por medio de una inyección, infusión, píldora o crema.
• En el cuerpo de su hijo, el vector viral ofrece copias nuevas del gen a las células. Las células de su hijo comenzarán a usar la nueva copia del gen.
• Después de que el nuevo gen se haya introducido en el cuerpo de su hijo, el cuerpo trabajará para deshacerse del vector viral. Esto se llama desprendimiento. La forma en que el cuerpo arroja, o se deshace del vector viral es a través de la orina (pipí), las heces (popó) y la saliva.

¿Qué debo hacer durante el proceso de desprendimiento?

Cualquier persona que pueda tocar la orina, las heces y la saliva de su hijo debe usar guantes médicos. Deben lavarse bien las manos con agua y jabón después de quitarse los guantes. Se deben lavar bien las manos con agua y jabón después de quitarse los guantes.

Si su hijo usa pañales: Use 2 pares de guantes médicos durante los cambios de pañales. Póngase un par de guantes médicos. Después, póngase otro par de guantes médicos sobre el primer par. Coloque los pañales sucios y guantes usados en una bolsa de plástico. Después, ponga esa bolsa en otra bolsa de plástico antes de tirarla a la basura. Lávese las manos con agua y jabón. Haga esto durante todo el tiempo que su hijo se esté deshaciendo del vector viral.

Lugares públicos: No use baños públicos de ser posible. Los pañales sucios y los guantes usados deben colocarse en dos bolsas de plástico. Llévese las bolsas de plástico a casa y póngalas en la basura. No las tire en los botes de basura públicos.

¿Durante cuánto tiempo el cuerpo de mi hijo eliminará el vector viral?
Por el tipo de terapia génica que recibió su hijo, el vector viral puede desprenderse:
En la orina hasta por: ______________________________
En las heces hasta por: ______________________________
En la saliva hasta por: ______________________________

¿Por qué es importante hacer estas cosas durante el proceso de desprendimiento?

Exponerse a los fluidos corporales de su hijo podría causar que su cuerpo desarrolle anticuerpos contra el vector viral. Los anticuerpos son células que atacan a los virus y otras infecciones en el cuerpo.

Si una persona tiene estos anticuerpos en el futuro, no podrá recibir la terapia génica. Se desconoce cuánto tiempo duran los anticuerpos para un vector viral en el cuerpo. Pueden ser meses, años o posiblemente para siempre.

Información especial:

• La medicina llamada esteroides puede ser necesaria durante el tratamiento. El proveedor le dirá si es necesaria.
• Es posible que se realicen pruebas de laboratorio cada semana después de la terapia génica. El proveedor le dirá si estas son necesarias y por cuánto tiempo.
• Es posible que su hijo no pueda donar sangre durante 2 o más años después de la terapia génica. El equipo puede decirle cuándo es seguro donar de nuevo.
• El equipo de atención médica usará guantes y batas durante sus citas por dos meses después de la terapia. También pueden usar una mascarilla durante la cita.

Las razones para llamar incluyen:

• Vómitos
• Señales de infección de las vías respiratorias superiores
  • Tos
  • Congestion
  • Escurrimiento nasal
  • Fiebre